Rezazadeh Kermani Y, Hosseinzadeh M, Rezaeian Aval A, Arasteh A, Saberi Noghabi E, Ahmadi Chenari H, et al . Developing a Care Guideline for Patients with Duchenne Myotonic Dystrophy and Their Families: a Literature Review. RHMS 2024; 3 (1) :1-9
URL:
http://jrhms.thums.ac.ir/article-1-99-fa.html
چکیده: (23 مشاهده)
پیشینه: دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) یک بیماری ارثی مخرب کودکان است که هیچ درمان موثری ندارد. اعضای خانواده در حین مراقبت از کودک مبتلا به دیستروفی دوشن، فشارهای عاطفی، اجتماعی و اقتصادی را متحمل میشوند. بنابراین، نیاز به برنامه مراقبت از بیمار و خانواده کاملاً احساس میشود. هدف ما تهیه راهنمایی بود که بتواند به عنوان یک راهنمای عالی برای خانوادههای آنها مورد استفاده قرار گیرد.
طراحی: یک بررسی 5 مرحلهای به شرح زیر انجام شد: تعریف سوال بررسی، تعیین اهداف بررسی، جستجوی پایگاههای داده برای شناسایی مطالعات مرتبط، انتخاب مطالعات بر اساس معیارهای تعیین شده و استخراج و تجزیه و تحلیل دادهها. در مرحله سوم، بررسی خود را از متون موجود با استفاده از PubMed، CINAL، Science Direct، Ovid، Embase، Pro Quest، Web of science و Google Scholar بین سالهای 1991 تا 2024 انجام دادیم. محققان از کلمات کلیدی MESH دیستروفی عضلانی، دوشن، مراقبتهای بهداشتی جامع، مراقب به صورت جداگانه یا ترکیبی استفاده کردند.
نتایج: در این بخش، عوارض به همراه مداخلاتی که خانواده میتواند انجام دهد، ارائه شده است. مدیریت درد، کمک به ارتقای قدرت عضلانی، کمک به ارتقای فعالیتهای روزمره زندگی، ملاحظات مربوط به مصرف داروها، مدیریت قلبی، ملاحظات تنفسی، مدیریت دستگاه گوارش - تغذیه، بلع، مدیریت روانی-اجتماعی و مدیریت عملکرد غدد درونریز/متابولیک از مهمترین اقداماتی است که خانواده میتواند انجام دهد.
نتیجهگیری: از آنجایی که دیستروفی دوشن مانند سایر بیماریهای مزمن مزمن است، مراقبت از خود و نقش خانواده در این بیماران بسیار مهم است. خانواده میتواند نقش مهمی در پیشگیری از مشکلات جسمی، روانی و اجتماعی در این بیماران و بهبود کیفیت زندگی آنها داشته باشد.
موضوع مقاله:
عمومى دریافت: 1404/7/27 | پذیرش: 1404/10/6 | انتشار: 1404/10/20